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治療中の状況

 投稿者:  投稿日:2011年 9月 8日(木)14時59分37秒
返信・引用
  お久しぶりです、お元気ですか?
今年の報告です。相変わらず治療中ですが、古いところは、どんどん色素で埋まってきています。新しいところは、少し広がったような・・・でも、治療しているので、皮膚は少し赤いですね。白斑になってから6年目、治療開始してから、4年目でしょうか・・・。
今までの体験では、放置しておくのはよくないです、広がると思います。4~5割埋まったかなあ、効果は出ているので、頑張って治療続けます。今年は本人も色素が増えて嬉しそうでした。
 
 

Re: ojisanさんこんばんは

 投稿者:すずき  投稿日:2010年10月20日(水)13時36分46秒
返信・引用
  > No.192[元記事へ]

かずかずさんへのお返事です。
http://www.nb-uvb.com/machine.html
この型番の治療器なら、ナローバンドuvbランプを機械に差し込んで、固定できるから、
背中にも治療できそうですね!
私も購入を検討しています。


> ojisanさん、返信ありがとうございます。お礼が遅くなってすいません。
> 私の白斑は全体に拡がっているという感じではなく、ある程度集まって出ていてそれが何カ所かあるという感じです。ですので5~6回に分けて当てれば全てカバー出来るのではないかと思っています。ただ背中にもあるのでそこは機械を何かに固定して当てることになりますが・・・。
 

ojisanさんこんばんは

 投稿者:かずかず  投稿日:2010年10月 5日(火)22時18分50秒
返信・引用
  ojisanさん、返信ありがとうございます。お礼が遅くなってすいません。
私の白斑は全体に拡がっているという感じではなく、ある程度集まって出ていてそれが何カ所かあるという感じです。ですので5~6回に分けて当てれば全てカバー出来るのではないかと思っています。ただ背中にもあるのでそこは機械を何かに固定して当てることになりますが・・・。
 

Re: ojisanさんこんばんは

 投稿者:ojisan  投稿日:2010年 9月27日(月)13時47分21秒
返信・引用
  > No.190[元記事へ]

かずかずさんへのお返事です。

基本的に、ここができるまでは米国で8万程度に送料などで10万近くのものを買っていたものですが、それが3万程度となれば、そこそこ適当な値段に近づいたのかなと思います。
私も以前、この小型のナローバンドを造って見ようとして機器を何とか5千円ほどで購入したのですが、このランプ5千円なので1万5千円ほどで出来ると思ってるんですが、ランプのみを購入出来なくて確認できていません。
まあ、値段は、そこそこ適当としても実際の治療ではナローは分節型でない白斑に対して効果的なことが多く、そうなるとあちこちにある白斑に対して、そのように狭い部分にしか当てられないもので実際に適切な照射が可能かどうかということなんですね。
もし、あなたの白斑が2,3箇所の小さなものであれば可能でしょうが、広くばらばらに存在するものや目から見えない部位のものはどうして治療するかが問題になりますね。
その辺のところを良く検討して買われれば良いと思います。


> なまずーこさんのサイトで話題?になっていたこの商品どう思われますか?
> http://www.nb-uvb.com/
> 実は仕事の都合で今は週一回通って受けているナローが毎週行けなくなる可能性があるのです。そこでもしこの機械が効果あるのなら購入を検討してみようかと思いまして・・・。
> こういった機器に詳しいojisanさんの意見をお聞かせくだされば幸いです(33000円の方です)。
 

ojisanさんこんばんは

 投稿者:かずかず  投稿日:2010年 9月21日(火)22時53分13秒
返信・引用
  なまずーこさんのサイトで話題?になっていたこの商品どう思われますか?
http://www.nb-uvb.com/
実は仕事の都合で今は週一回通って受けているナローが毎週行けなくなる可能性があるのです。そこでもしこの機械が効果あるのなら購入を検討してみようかと思いまして・・・。
こういった機器に詳しいojisanさんの意見をお聞かせくだされば幸いです(33000円の方です)。
 

Re: (無題)

 投稿者:UVB  投稿日:2010年 9月13日(月)22時56分14秒
返信・引用
  > No.188[元記事へ]

ojisanさんへのお返事です。

> UVBさんへのお返事です。
>
> 機器はNECの2F33という機器です。加工はHPに従ってください。
> 機器よりもランプの購入の方が大変だと思います。機器だけでしたら現在、加工済のものがありお譲りすることもできます。
>
>
> > 手製NBの作成で器具のこの器具以外のものは横からの差込形式になっているため加工できません。
> >
> > とあるのですが、この器具はどういった差込形式になっているのでしょうか?
> >
> > あと、2つ器具が出ているのですが、型番を教えていただけないでしょうか?
> > よろしくお願いいたします。

返信ありがとうございます。
ランプの購入大変そうですよね。。。
ランプを購入してから器具の購入にうつりたいと思います。
また何かお世話になるかもしれませんがその時はよろしくお願いいたします。
 

(無題)

 投稿者:UVB  投稿日:2010年 9月12日(日)09時25分26秒
返信・引用
  手製NBの作成で器具のこの器具以外のものは横からの差込形式になっているため加工できません。

とあるのですが、この器具はどういった差込形式になっているのでしょうか?

あと、2つ器具が出ているのですが、型番を教えていただけないでしょうか?
よろしくお願いいたします。
 

友の会

 投稿者:四季ママ  投稿日:2010年 9月10日(金)00時33分55秒
返信・引用
  ojisanさん、こんばんは。暑いですが、夏バテしてませんか?
なまず~こ掲示板の温泉さんと『友の会』やる事にしました。山形大学の鈴木教授にも協力をお願いしています。一人娘のおかん(^-^)にすぎないので、小さい事から始めてみようと思います。厚生労働省宛てにお手紙書こうと思います。まずは、個々にお手紙書くという形をとって行こうと思うのです。それぞれ、思う所があると思うので内容に関しては白斑の事であれば何でもと思っています。他に何かするとすれば何かありますでしょうか?ojisanのご意見を聞いてみたいと思いました。もちろん、この事に関して何もご意見なければ、お答えは結構です(^-^)違う事でまたお邪魔はさせて下さいね。では、おやすみなさい。
 

ojisanさんこんにちは

 投稿者:四季ママメール  投稿日:2010年 8月29日(日)16時32分14秒
返信・引用
  お返事ありがとうございます。研究者の方々も資金不足でなかなかなんでしょうねT_T山形大学の先生は厚生労働省に働きかけるみたいな事をおっしゃてるようですが。断ち消える事のないよう、何か出来ればと常に考えます´▽`
ojisanのおっしゃるように、私も意外に簡単な事で治るんじゃあないかなあと考えています。どんな病気もそうなんでしょうけれど。ウイルスや菌に極めて敏感に対応する自己免疫疾患患者さんの体は、ガンになりにくいのだそうです。一長一短ですね^o^ただ、ただ、今は色素に攻撃していますが、その細胞構造がいつ他の臓器に向けられるかわからない状態なんだという事が怖いです。外敵に強くありながら、その為に自らまで傷つけてしまう細胞ちゃんに間違いを教えてくれる治療法が見つかれば良いんですけど。娘にも出たり消えたりする白斑あります。頑張るなら最後まで頑張って元に元さんかいな!と思います。
 

Re: ojisanさんお久しぶりです

 投稿者:ojisan  投稿日:2010年 8月25日(水)08時56分19秒
返信・引用
  > No.183[元記事へ]

四季ママさんへのお返事です。

> お久しぶりです。別の掲示板でも四季ママさんが、いろいろとアドバイスをしてあげているのを見て嬉しく思っています。経験からくる的確な情報が、皆さんに安堵感を与えていることを嬉しく思っています。この病気では以前、大阪市大の先生が良く研究されていてお話と同じような米国の教授と一緒に血液の検査をされてました。残念ながら、このときは結局何も掴めなかったようです。
研究が進んで早く治療法を見つけ出して欲しいものです。
小学4年生の頃ですが、腹部に小判大のものが2つありました。其の内の1つが毎日、出たり消えたりするんです。現在は、完全に消滅しています。これをどう考えたら良いのか、血液か神経かほんの微妙な変化で出たり消えたりしていたんだと思います。意外と簡単な治療法があるのかも知れません。医学者にはもつともつと頑張って欲しいものです。
まだまだ暑いですが体に留意して頑張ってください。
 

ojisanさんお久しぶりです

 投稿者:四季ママメール  投稿日:2010年 8月24日(火)00時30分48秒
返信・引用
  お久しぶりですクローバー
この間、娘を近畿大学病院に連れて行きました。山形大学の鈴木先生がアメリカのコロラド大学と白斑の共同研究をしているらしく、唾液の採取と徹底的な血液検査をするとの事です。問い合わせた所、大阪大学、大阪の近畿大学でも唾液の採取をして山形大学に送ってくれるという事なので連れて行きました。唾液の採取は白斑患者にある共通点がある事からとされていますが、詳しくわかりません。汎発型には特に他の疾患が疑われる為、血液検査も徹底的なようです。
 

Re: 治療中の状況

 投稿者:  投稿日:2010年 8月 9日(月)20時41分7秒
返信・引用
  > No.181[元記事へ]

ojisanさんへ

お返事ありがとうございます。良くなっている?もの、悪くなっているものが、新、旧で
混在しているので、なんだかとても不安でした。
いろいろと経験されてるOjisanさんの言葉は安心できて、涙がでるほど嬉しいです。

> 白斑の出始めは、現在のところ何の治療をもつてしても、完全に抑えることはできない
確かにそうですね。
今、健康状態はいいので、もう何が原因だかさっぱりわかりません。

>5年目はぼちぼちおさまってくる
はい、そのとうりですね。
なぜ、数年でおさまるのでしょう?仮説はないのでしょうか?

>もちろん、今まで治療したことが無駄ということではなく、早期治療にきっと役立つものと思います。がんばってくださいね。
ありがとうございます。相談して良かった。
はい、がんばります。
 

Re: 治療中の状況

 投稿者:ojisan  投稿日:2010年 8月 9日(月)19時30分30秒
返信・引用
  > No.180[元記事へ]

母さんへのお返事です。

>> とにかく、今年は白斑が1か月で変わり活動的でびっくりです。
> 残念なことに、新しい白斑部分は拡大進行しました。(白斑新=3年経過、古=5年経過)
> うちの場合、冬より夏が変化することがはっきり確認できました。

白斑の出始めは、現在のところ何の治療をもつてしても、完全に抑えることはできないと思います。いわゆる活動期というのが出始めから5年程度あるのではないかと思います。したがつてあなたの場合、古いもので5年目ということですからぼちぼち収まってくるのではないかと思います。もちろん、今まで治療したことが無駄ということではなく、早期治療にきっと役立つものと思います。がんばってくださいね。
 

Re: 治療中の状況

 投稿者:  投稿日:2010年 8月 9日(月)13時24分44秒
返信・引用
  > No.179[元記事へ]

早速のお返事ありがとうございました。

>いずれは正常な皮膚に戻るとは思いますが・・・
ありがとうございます。なんだかこのような声をかけて戴くだけでもほっとします。

>しばらく治療回数を減らすということで様子を見られたら・・・。
そうですね。ありがとうございます。思いつきませんでした。

とにかく、今年は白斑が1か月で変わり活動的でびっくりです。
残念なことに、新しい白斑部分は拡大進行しました。(白斑新=3年経過、古=5年経過)
うちの場合、冬より夏が変化することがはっきり確認できました。
参考に↓また、様子見ながら報告させていただきたいと思います。

治療一年目・・赤くなるだけと白い皮膚
治療二年目・・白い皮膚は赤く、赤くなった皮膚は黒く、ぼつぼつと黒点が出来始める
治療三年目・・黒くなった皮膚がむける、皮膚も赤い、ぼつぼつと黒点、白い皮膚もあり
 

Re: 治療中の状況

 投稿者:ojisan  投稿日:2010年 8月 9日(月)11時16分14秒
返信・引用
  > No.178[元記事へ]

母さんへのお返事です。

夏場の治療はいくら隠していても自然光の光にさらされることが多く、いつもと同じように治療していても、心配されるようなケースがあります。皮膚が赤くなる程度は良いのですが黒くなるというのもいずれは正常な皮膚に戻るとは思いますが、しばらく治療回数を減らすということで様子を見られたらどうでしょう。
 

治療中の状況

 投稿者:  投稿日:2010年 8月 9日(月)11時05分30秒
返信・引用
  こんにちは、いつもありがとうございます。Ojisanさんの貴重な意見が支えになり治療に日々励んでいます。
早速ですが、治療中の状況について伺いたいのです。
今月、ものすごく患部が変化しました。暑さのせいで新陳代謝がいいためか?昨年こんなことはありませんでした。
治療で黒くなってた皮がむけたのです。そこはやや赤みを帯びて、毛穴にぼつぼつと斑がでています。痛みはないですが、かえって目立ってしまっています。
せっかく治療で、白→赤→黒と色付き、多少色が黒くても白斑よりは目立たなかったのに・・・。皮がむけるというのはいいのでしょうか?
なんだか不安です。
へたな説明の状況がわかるといいのですが・・・。
 

ojisanさん

 投稿者:かずかず  投稿日:2010年 8月 4日(水)22時04分33秒
返信・引用
  アドバイスありがとうございます。あまり過敏になるのもどうかとも思いますが、一度パッチテストを受けてみようかと思います。それで何もアレルギーがなければそれでOKですし、何かアレルギーがあるようなら歯科医と相談しながら治療していこうかと思います。  

治療について

 投稿者:ojisan  投稿日:2010年 8月 2日(月)08時37分35秒
返信・引用
  > No.175[元記事へ]

かずかずさんへのお返事です。

この辺の話では必ずこうしなければいけませんよということではありませんので、過去の治療で特に気にかかるとかいうことがあれば、それを除去すべきだとは思いますが、そうでなければ余り気にすることは無いのではと思います。話の中でも、金属が与える影響とホルマリンなどの消毒薬が与える影響など、はっきりとこれが悪いということは分からないが、しかし私がなったように何かが影響する場合もあります。金属を差し替えるといっても当然その過程で神経への処理や薬品が使われる訳ですから今、治まっている歯に対して治療を加えるよりも以後のものについて十分に話し合って注意して頂くことの方が重要だと思います。

> 昨日歯医者に行ってアマルガムを除去してきました。私は結構たくさん治療した歯があるのですが、アマルガムが使われているのは一か所だけでした。これで多少なりとも快方に向かってくれればと密かに思っています・・・。
> それと今週差し歯を入れ替えてきます。ここの掲示板で色々アドバイスいただいたり、歯医者の先生と相談した結果治療を受けようと思います。私の今の差し歯は15年前ほど前に入れた物ですが、白斑が発症したのは今年です。ですから差し歯と白斑は関係ないのではないかという私なりの結論です。歯医者の先生も「変な金属は使われてないしアマルガムも使ってない」との事でしたので・・・。
> それでも「やめた方がいいよ」というご意見があればお願いします。実はまだちょと躊躇していたりもしますので。
 

こんばんは

 投稿者:かずかず  投稿日:2010年 8月 1日(日)21時27分58秒
返信・引用
  ojisanさん、歯の治療についてのアドバイスありがとうございました。なまずーこさんのページに投稿したものと同じものを投稿させていただきます。ojisanさんや、このページをご覧になっている方々のご意見も頂戴出来ればと思いまして・・・。よろしくお願いいたします。

昨日歯医者に行ってアマルガムを除去してきました。私は結構たくさん治療した歯があるのですが、アマルガムが使われているのは一か所だけでした。これで多少なりとも快方に向かってくれればと密かに思っています・・・。
それと今週差し歯を入れ替えてきます。ここの掲示板で色々アドバイスいただいたり、歯医者の先生と相談した結果治療を受けようと思います。私の今の差し歯は15年前ほど前に入れた物ですが、白斑が発症したのは今年です。ですから差し歯と白斑は関係ないのではないかという私なりの結論です。歯医者の先生も「変な金属は使われてないしアマルガムも使ってない」との事でしたので・・・。
それでも「やめた方がいいよ」というご意見があればお願いします。実はまだちょと躊躇していたりもしますので。
 

Re: 窒素凍結法治療中です

 投稿者:  投稿日:2010年 7月13日(火)09時31分56秒
返信・引用
  > No.173[元記事へ]

ぽんさんへのお返事です。
スプレーは
「クライオサージ」「クライオプロ」「Brymill CRY-AC-3」といわれる輸入?ものです。

これらの機械は、液体窒素が入ったスプレーボトル(頑丈な魔法瓶様)の中の液体窒素を治療する患部にスプレー状に噴射して治療を行います。液体窒素はめん棒の5倍消費


> スプレーは自宅でも治療できるのでしょうか?
わたしのところは病院だけです。
探したことはありませんが、テレビでプロの料理人が新しい料理法として使っていたりしますので、取扱い許可?のようなものがなければ個人購入も可能かもしれません。
ただし、スプレーボトル容器がいること、容器に窒素補充が必要なこと、多分圧縮されている?か、ガス混?か、なので取扱いの危険、狭い部屋での換気の注意、などは自己責任でしょう。
個人でやってみるのをすすめているわけではありませんが、大学だと何らかの研究で、このような物を使っている学部があるかもしれません。

> 直接窒素を当てた場合、やはり冷凍火傷みたいな感じになり、
> 患部への痛みも伴う
これは、同じだと思います。
スプレーの方が直接あてかた(秒数)で、強くも弱くもなります。
赤くなる→色素がぼんやり浮かぶ→黒い斑点状に増える→治癒

>怪しいところも治療をした方が良いのでしょうか?
>疑わしい部分
何年も患者をしていると、カンのようなもので、悪くなりそうなところは
先生に言って、ときどきあててもらっています。
Ojisanさんの言われるように、早期に退治したほうが早く回復します。

> スプレー式
欠点としては、顔面特に目の周りは?全身、広範囲はできるのか?(聞いたことはありませんが)当てている時は、軽いやけどの痛みが伴うので、我慢できない子供はどうでしょう?
 

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